Volontariato. Al via una campagna per informare e sensibilizzare i cittadini sulla rara patologia



Informare e sensibilizzare i cittadini sulla “Sindrome di Marfan” e raccogliere fondi da destinare alle famiglie dei bambini colpiti dalla malattia. Sono questi gli obiettivi principali delle giornate didattiche sulla Sindrome di Marfan promosse per il mese di dicembre dalla Onlus Asm-Sardegna con il patrocinio dell'assessorato regionale alla Sanità e dell'assessorato comunale alle Politiche sociali.
L'INIZIATIVA Prevede un ciclo di conferenze nelle scuole di Cagliari rivolte espressamente ai docenti, agli studenti e alle loro famiglie. I primi incontri si sono già tenuti il 12 e il 15 dicembre scorsi nelle scuole di via Stoccolma (Genneruxi) e via Garavetti (Monte Urpinu) in presenza della vicepresidente dell'Asm-Sardegna Claudia Santandrea e del pediatra dell'ospedale Microcitemico Renzo Galanello. «La sindrome di Marfan - spiega Claudia Santandrea - è una malattia rara su base genetica che colpisce un bambino su 5 mila. La patologia comporta un'alterazione del tessuto connettivo, ossia di quel tessuto che tiene uniti i vari organi del corpo. Gli effetti si manifestano quindi in più distretti». Nel 50 per cento dei casi la malattia è ereditaria, nel senso che viene trasmessa di genitore in figlio, mentre nel 30 la mutazione del gene avviene ex novo.
LA PATOLOGIA «I disturbi più gravi - chiarisce l'esperta - riguardano il sistema cardiovascolare e possono provocare la dilatazione della radice aortica (o aneurisma aortico). La mancata diagnosi e prevenzione cardiovascolare può portare anche alla morte improvvisa del paziente». Più in generale la malattia può colpire gravemente anche l'occhio, il sistema scheletrico, quello nervoso, respiratorio e cutaneo. Le conseguenze sono devastanti e purtroppo incorreggibili visto che al momento non esiste una terapia efficace. «In quest'ottica - riprende Claudia Santandrea - la nostra associazione si propone di divulgare una corretta informazione sulla sindrome, di ricordare alle famiglie l'importanza fondamentale della diagnosi precoce e di migliorare la qualità della vita dei pazienti».
L'OBIETTIVO Uno dei più urgenti è predisporre un progetto di ricerca clinica su alcune nuove prospettive terapeutiche. «Negli Stati Uniti - spiega Claudia Santandrea - si sta sperimentando da circa un anno un nuovo farmaco e i risultati parrebbero ottimi. La nostra idea è di avviare un progetto simile anche in Italia partendo dalla Sardegna». Un progetto sicuramente ambizioso, ma che vale la pena di portare avanti. ( p. l. )

17/12/2008